26.01.2022, 16:52 
Родители Арсения Лихачёва возобновили сбор средств на дорогостоящий укол Zolgensma после того, как получили решение об отказе в бесплатном введении препарата, которое принял федеральный консилиум. Об этом родители сообщили в соцсетях в среду, 26 января.
«Пока наше государство не может обеспечить этим препаратом всех детей, подходящих по рекомендациям и инструкции производителя. Оно обеспечивает Арсения поддерживающей терапией в виде препарата Рисдиплам, который необходимо принимать на протяжении всей жизни ежедневно. Его цена очень высока, оно не лечит, и государство обеспечивает им на данный момент только до 18 лет, – объясняют родители своё решение добиться ввода Zolgensma. – Поэтому наша цель –- Золгенсма, требующая однократного приема»
Zolgensma – самое дорогое в мире лекарство, вводится однократно и способно остановить развитие заболевания. В Воронеже этот препарат получили малыши Кристина Головчанская, Маша Федоткина и Артем Мартынов. Необходимые средства им удалось собрать с помощью фондов и добрых жителей города и области. Кристина Головчанская уже пошла в детский сад. Артём Мартынов пошёл в детский сад и начал сам садиться.
«У нашей семьи просто нет денег на покупку этого лекарства. Мы самая обычная семья. Мы не готовы позволить болезни забрать нашего единственного сына. Именно поэтому мы открыли сбор на Zolgensma. На данный момент его стоимость 121 млн российских рублей», – говорится в сообщении.
Напомним, что Арсению уже собирали деньги, но после регистрации препарата Zolgensma в РФ родители приостановили сбор средств в надежде, что малыш сможет получить укол бесплатно от государства. Однако 24 января родители узнали, что ребёнку отказали в введении бесплатного препарата. Консилиум прошёл 12 января. Арсений был отнесён врачами к группе детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии Zolgensma, а значит, нельзя отказываться от лекарства «Эврисди», которым ранее лечили малыша. По мнению специалистов, отказ может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни.
По мнению родитилей, малыш подходил по всем критериям – по анализу на антитела, весу, отсутствию гастростомы и др.
В облздраве Воронежской области, давая пояснению к отказу консилиума, сообщили, что «даже в случае сбора благотворительных средств на приобретения для Арсения препарата высок риск отказа специалистов в проведении ребенку терапии, которая ему не показана».
Отметим, что в истории есть немало случаев, когда одни врачи ставили на больном крест, а другие спасали его, поэтому не стоит воспринимать это мнение как аксиому.
Реквизиты для оказания помощи и подробности заболевания мальчика смотрите здесь.
Фото: страница Арсения Лихачёва