18:28 23 сентября, четверг
$ 72.72 85.20
Свежие новости
Все новости
Пробки



Жизнь как чудо: давайте на Новый год ее подарим воронежским малышам-«СМАйликам»!

22.12.2020, 10:12

Для молодых родителей Яны и Александра Лихачевых сейчас на счету каждый день. Впереди – очень ограниченная по времени дорога. Идти по ней осталось меньше года. Послезавтра 24 декабря их сыну Арсению исполнится год и два месяца. У него редкое тяжелое заболевание - Спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА). Первый тип – самый тяжелый. Он начинает проявляться с первых дней и месяцев рождения и прогрессирует стремительно – при прекрасном интеллектуальном, эмоциональном развитии перестают работать мышцы. Без очень дорогого лечения малыши теряют возможность двигаться, сидеть, глотать, дышать. Последней отказывает сердечная мышца. Дети, у которых СМА началось в младенчестве, без лечения живут в среднем два года. Еще недавно это были обреченные малыши, но теперь их можно спасти для полноценной и активной жизни.

Страшный диагноз

Арсений лежит на родительской кровати и слушает нас очень внимательно. На редкость спокойный, умный, улыбчивый парень. Но в год и два месяца не присаживается, не держит головку, не переворачивается.

 Он родился вполне здоровым ребенком, с хорошим мышечным тонусом. А ближе к месяцу мы заметили, что ножки перестали подниматься. Просто лежали безо всякого тонуса. Такой синдром вялого ребенка. Нас госпитализировали в неврологическое отделение 1-й областной детской больницы. Диагноз СМА был подтвержден после генетического исследования в Москве. Мы с мужем оказались здоровыми носителями дефектного гена. В результате такой генетической «поломки» в организме Арсения не выделяется нужный белок, благодаря которым мышцы работают и развиваются,  рассказывает мама малыша 27-летняя Яна Лихачева.

Переписать геном

Сейчас Арсений  не на искусственной вентиляции легких, он двигается, сжимает погремушку и улыбается нам – помогает ежедневный прием дорогого швейцарского препарата Рисдиплам. Российские дети со СМА стали получать этот препарат от фармкомпании бесплатно в рамках программы гуманитарного дорегистрационного доступа. Действие лекарства – поддерживающее увеличение и сохранение уровня того самого жизненно важного для всех мышц функционального белка. Но в прошлом месяце препарат был официально зарегистрирован в России – это значит, что компания может закончить его бесплатное распределение для российских СМАйликов в любой момент.

Правда, год назад в России был зарегистрирован другой препарат для поддержания детей со СМА – Спинраза. Терапия им тоже запредельно дорогая: в первый год необходимо сделать шесть инъекций по восемь миллионов рублей каждая. Затем – по три инъекции в год. Пожизненно. Разработчик Спинразы международная корпорация "Биоген" выступила спонсором гуманитарной программы раннего доступа к терапии малышей с самой тяжелой формой первого типа СМА, которым страдает Арсений. Лечение на год получили более 700 детей по всему миру, из них сорок — россияне. По закону, последующую терапию им должны обеспечить за счет средств из федерального и регионального бюджета. Но такая бесплатная поддерживающая терапия для детей со СМА в России должна начаться только к 2022 году. Арсению и другим «СМАйликам» до этого времени надо еще дожить. Или – не дожить. Ведь каждый упущенный день до двух лет жизни при СМА самого опасного первого типа приближает к потере ребенка.

По информации благотворительного фонда помощи больным СМА, сейчас в России около 914 больных спинальной мышечной атрофией со всеми тремя типами СМА. В пересчете на Воронежскую область это 20 семей.

Единственный препарат в форме одной же – единственной инъекции на всю жизнь, который сможет остановить болезнь – это Золгенсма международной фармкомпании Novartis. И это  самое дорогое лекарство в мире. Стоимость одной инъекции, которая как бы «переписывает» геном малыша и запускает организм на пожизненную выработку нужного белка, составляет 170 миллионов рублей. Но эта инъекция делается строго до 2 лет и до 13,5 кг веса. Опоздание равнозначно обреченности. Сборы на инъекцию Золгенсма сейчас в Воронеже ведутся для двух малышей – для Арсения Лихачева и Кристины Головчанской.

Полгода назад губернатор Александр Гусев обратился к воронежцам всем вместе спасти Кристину. 25 января малышке исполнится два года, необходимые средства на самый дорогой в мире препарат еще не собраны.

Детская рулетка

Пока в регионе инъекцию Золгенсма уже посчастливилось получить только двум малышам. Для Артема Мартынова чудо произошло в самый последний момент – недостающие 20 миллионов удалось собрать за сутки. Судьбоносный укол мальчику сделали в два года и два дня. А месяц назад инъекцию ввели полуторогодовалой Маше Федоткиной. Дело в том, что компания-производитель еще год назад запустила программу бесплатного распределения препарата, и в 2020-м году сто доз Золгенсма раздавались малышам по принципу лотереи. Чтобы принять участие в программе, лечащий врач больного ребенка должен обратиться в компанию с документами, подтверждающими диагноз. Такова наша реальность: жизнь детей переведена в режим кастинга, и Маше просто повезло.

Равнодушная рулетка Спинразы-2020 завершена, и судьба улыбчивого открытого миру Арсения теперь только в наших руках.

Листовка обяз.jpg

Пока воронежцами собрано для него чуть больше миллиона. А у Яны с Александром каждый день – «День сурка». С раннего утра ЛФК, процедуры, настраивание дыхательных трубок. Они познакомились в 2018-м в соцсетях, поженились быстро, в 2019-м. Сразу разглядели друг в друге родную душу. Любовь и согласие в доме, борьба за жизнь сына научили их мудрости, которая к 28-летним приходит редко: никаких планов, жить только одним днем. А самая большая мечта – чтобы сын пережил свои предельные два года. Чтобы жил и начал ходить.

Мутация нравов

И все-таки «СМАйлики» появляются на свет не случайно – это не хаотичный геномный сбой. Во Вселенной ошибок не бывает. И если такие малыши стали рождаться все чаще – так может для того, чтобы остановить начавшуюся мутацию нравов? За уходящий год Яна и Александр много узнали об этой мутации.

С Арсением и бабушкой Яны они живут в тесной квартирке старого двухэтажного дома в районе Песчаного Лога. Александр оставил работу по специальности, занимается всем подряд, на все руки – был бы заработок.

 Наша бригада делает натяжные потолки в разных домах. Если работаешь в какой-нибудь «хрущевке», то тебе хозяева – такие же простые люди  и чай предложат, и накормят. А недавно делали потолок в одном коттедже, так меня даже не пустили сходить в их туалет! И для Арсюши, как мы поняли, этот миллион пока собрали тоже самые простые воронежцы, с зарплатой 20 тысяч рублей. Каждый из них жертвовал по 100-200 рублей, и в результате набралась такая сумма. Откликаются далеко не все. Некоторые быстро «перелистывают» объявления о сборе больным детям, потому что у многих такие объявления стали ассоциироваться с очередным мошенничеством. В ближайшие и теперь единственные для нас десять месяцев впереди мы надеемся на чудо,  говорит Александр.

Главная на 4.jpg

Это чудо для Арсения вполне реально. Если каждый из нас подарит малышу на новый год двести рублей, то мы все вместе его спасем. Сколько каждый день мы оставляем на кассе супермаркетов, а потом приходим домой и не можем понять, на что были потрачены эти деньги? И сколько еще оставим на новогоднее застолье?

Перечислить средства для лечения Арсения Лихачева можно так:

Сбербанк 2202 2016 9606 8150 или онлайн 89507737079⠀

‌ВТБ 5368 2901 6763 8149⠀

‌Альфа-банк 4584 4328 2348 6023⠀

‌PayPal lihacevaa766@gmail.com⠀

‌QIWI 89507737079⠀

‌Яндекс. Деньги 4100 1154 8979 5251⠀

‌ USD 40817840913008290377⠀

ВНИМАНИЕ

‌Все реквизиты оформлены на маму: Лихачёва Яна Геннадьевна⠀

‌⠀

‌ЧЕРЕЗ ФОНДЫ:⠀

‌БФ Право на жизнь

‌СМС на номер 3434 с текстом "Лих 200", где 200 сумма пожертвования, средства адресуются непосредственно Арсению⠀

‌⠀

‌БФ Чижова⠀

СМС на номер 7522 с текстом "Фонд Чижова Лихачев 200", где 200 сумма пожертвования
Автор: Ольга Бренер
Смотреть все статьи
Автор: Алиса Ермакова (фото)
Смотреть все статьи
Читайте также:
«Это индикатор ответственности». Как идет прививочная кампания от коронавируса в Воронеже
Подробно


В 2 раза выросло число заболевших ОРВИ школьников в Воронежской области за неделю
Стремительный рост заболеваемости ОРВИ среди школьников региона констатировал Роспотребнадзор. Глава территориального управления ведомства Игорь Механтьев 22 сентября на заседании оперштаба по борьбе с коронавирусом сообщил о том, что за неделю заболеваемость ОРВИ у школьников выросла более чем в два раза.
сегодня, 07:58.
Отравление сальмонеллёзом на турбазе в Воронеже привело к уголовному делу
СУ СК по Воронежской области проверил информацию в СМИ о пищевом отравлении отдыхающих, включая ребенка, на одной из турбаз Воронежа и возбудил уголовное дело по ч.1 ст.238 УК РФ (оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности).
вчера, 17:19.

Все материалы автора в рубрике "Здоровье"