В воскресенье, 23 мая, в Воронежском концертном зале пройдет благотворительный концерт проекта «Открытое сердце» в поддержку маленького воронежца Арсения Лихачева, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА). С просьбой оказать помощь в лечении мальчика к воронежцам обратился губернатор Александр Гусев.
В концерте, который начнется в 18.00, выступят участники проекта «Голос. Дети», а также воронежские вокалисты и танцевальные коллективы в сопровождении симфонического оркестра.
Семья Арсения Лихачева ведет сбор средств на «укол жизни» – инъекцию «Золгенсма» (единственный в мире препарат от СМА). Стоимость такого укола – 2,234 млн долларов.
Воронежский губернатор лично обратился к бизнесменам с просьбой подключиться к сбору средств.
«Цена препаратa, который может замедлить или приостановить развитие СМА, очень высокa», – отметил Александр Гусев. Он напомнил, что по закону выделить на эти цели деньги из бюджета невозможно, и пояснил: «Вопросы закупки лекарств для детей со СМА и создания альтернативных препаратов решаются. Но медлить нельзя. Укол можно сделать только до двух лет».
На данный момент Арсений Лихачев – последний малыш со СМА в Воронежской области, нуждающийся в уколе «Золгенсма». Остальных маленьких воронежцев со СМА удалось спасти благодаря неравнодушным землякам. Мы уже рассказывали, что дорогостоящий укол получили Кристина Головчанская и Артем Мартынов. Сейчас малыши набираются сил, их жизни ничего не угрожает.
Заказать билет на благотворительный концерт можно по телефону +7-904-210-17-91. Все средства от продажи билетов пойдут на оплату укола для Арсения.
Подробную информацию о том, как помочь малышу, можно найти в официальном блоге в поддержку Арсения Лихачева в Инстаграм @arseniy_sma_help.