18.11.2025, 13:06 
Для десятков семей это больше чем просто проект. Это доказательство того, что они не одиноки, что их понимают и готовы помочь, а их «солнечные» дети могут расти в среде, где их принимают и ценят.
Знакомство, поддержка и праздник
Программа была продумана так, чтобы учесть интересы всех участников. Дети играли с аниматорами Царевной и Царевичем, Алиса из Страны чудес устроила великолепное шоу мыльных пузырей.
Инициатором и сердцем проекта «Солнечная гостиная» стала Елена Коросан − детский кардиолог Воронежской областной клинической больницы №1 и сотрудник местного отделения Российского детского фонда. Именно она помогла идее, рожденной в родительском сообществе, воплотиться в жизнь.
− Елена, с чего началась эта история? Как появилась сама идея?
− Все началось с одной встречи и одной книги, − рассказывает Елена. − Год назад я познакомилась с Ириной Варфоломеевой, мамой «солнечного» ребенка и моей коллегой-врачом. Она создала прекрасное методическое пособие для родителей, но не знала, как донести его до тех, кто в нем больше всего нуждается. Эта книга стала для меня своеобразным сигналом. Я пришла с этой идеей в Российский детский фонд, и нас активно поддержали.
Так родился наш первый большой проект − «Солнечный мир». За полгода мы не только издали и красиво оформили книгу Ирины, но и напечатали буклеты для мам, у которых родился ребенок с синдромом Дауна, и они разошлись по всем роддомам Воронежа и области, организовали для семей досуговые мероприятия. Когда проект завершился, анонимное анкетирование показало удивительный результат: все без исключения участники просили нас продолжать.
Почему «гостиная»? Это слово ассоциируется с семьей, с чем-то домашним, уютным. Когда ты в гостиной − ты в своем доме, в безопасности, тебе хорошо и комфортно. Приглашаем не только мам с «солнечными» детьми, но и всю семью, потому что гостиная − это про семью. Если в семье есть нормотипичный ребенок, мы его тоже зовем, чтобы показать, что все семьи, по сути, мало отличаются друг от друга.
− Какую миссию вы видите в своей работе?
− Главное − показать каждой семье: вы не одни. А когда ты не один, ты становишься сильнее. Пока планируем начинать со встреч раз в месяц. Есть запрос организовать чисто «мамскую» вечеринку, где мамы смогут просто отдохнуть. А может, мы устроим встречу для пап, потому что папа − это тоже герой, который несет свой груз.
Не приговор, а новый мир
Елена Бобровская − мама «солнечной» девочки Русланы и создательница пронзительных видеороликов, которые завоевали награду на крупном всероссийском конкурсе среди нормотипичных детей.
− Если родился «солнечный» ребенок − не стоит закрываться. Жизнь становится полноценной, а иногда даже круче. С обычными детьми мы считаем: пошел в садик − научится. А здесь ты участвуешь во всем. Я бы никогда не занялась футболом, не поехала в Москву на гимнастику, если бы не дочь, – говорит Елена. − Подобные проекты очень нужны. Самое страшное − остаться один на один. Когда ты закрываешься − ты себя уничтожаешь. А жизнь продолжается! Лично для меня «Солнечная гостиная» − это социализация ребенка. Я буду приходить, чтобы другие видели нас и понимали: можно жить полноценно. И мне тоже интересно, я готова делиться опытом. Это весело, это развлечение, этим нужно жить.
Как все начиналось
Ирина Варфоломеева − врач-неонатолог, мама «солнечной» девочки Ани и автор методического пособия для родителей детей с синдромом Дауна. Именно ее книга стала отправной точкой для создания большого сообщества поддержки в Воронеже.
− У меня в 2020 году родилась «солнечная» дочка, − рассказывает Ирина. − Первое, с чем я столкнулась − незнание, куда идти и к кому обращаться. Вся информация добывалась из интернета.
Спустя два года после рождения Ани у Ирины появилась идея: почему бы не написать методичку, которую новоиспеченная мама возьмет в руки, и у нее перед глазами сразу будет маршрут? Все это для того, чтобы мама не потерялась, чтобы ей было легче.
− Мы хотим сплотить семьи с «солнечными» детьми, − объясняет Ирина цель мероприятий. − Никто, кроме мамы с таким же ребенком, не поймет нас настолько хорошо. Благодаря Елене Коросан мы сплотились. После выхода книги появился проект «Солнечный мир», где родители начали встречаться с психологами, общаться в чатах. Так мы становимся ближе друг другу, − говорит Ирина.
Всегда рядом, чтобы помочь
Пока дети веселились с аниматорами, а их мамы знакомились и общались, за атмосферой безопасности на празднике следили волонтеры Всероссийского студенческого корпуса спасателей. Их участие стало важной составляющей успеха мероприятия.
− Для нас это большая честь − помогать таким детям. Они должны видеть мир во всех его красках, а их родители − иметь возможность немного отдохнуть. Наша главная задача − обеспечить безопасность: следить, чтобы дети не разбежались, не упали, помочь им, если нужно. Мы всегда рядом, − поделилась Наталья Ивашкина, заместитель руководителя ВСКС.
− Когда нас пригласили помочь, мы сразу собрали команду. Многие наши ребята пришли в воскресенье, потому что все понимают: таким семьям очень важна поддержка, −добавила Дарья Фролина, заместитель руководителя воронежского отделения ВСКС.
Когда ты не один, ты сильный
Открытие «Солнечной гостиной» в Воронеже стало больше чем просто очередным мероприятием. Это символический рубеж, отмечающий важные изменения в жизни десятков семей. История, начавшаяся с методички одной мамы, сегодня выросла в новое движение, где родители получают реальную поддержку и понимание, дети находят друзей и возможности для развития, а все общество делает шаг к большей инклюзии.
Как точно заметила Елена Коросан, главный успех проекта виден в том, как меняются сами мамы − от растерянности к уверенности, от одиночества к сплоченному сообществу.
