Свежие новости
Все новости
Пробки



Сильные недугом: как воронежцы, больные рассеянным склерозом, смогли изменить мир людей

18.04.2017, 15:34

Воронежской областной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом исполняется 25 лет. По случаю юбилея сегодня, 18 апреля, президент профильной общероссийской общественной организации, председатель общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре профессор Ян Власов проводит в Воронеже выездное заседание совета.

Завтра юбилейные мероприятия продолжатся в управе Центрального района. Торжества получили федеральный резонанс, потому что сама общественная организация воронежцев – больных рассеянным склерозом в стране уникальна.

Начало

Эта организация появилась первой в стране. Только потом по примеру воронежцев «организовались» инвалиды с рассеянным склерозом Москвы, Санкт-Петербурга, Самары, а затем и остальных регионов.

– Раньше такие, как мы, были обречены. Диагноза «рассеянный склероз» в российской медицине просто не было. И потому не было правильного лечения. Молодые люди быстро становились обездвиженными и погибали. Тогда мы сами начали узнавать, как обстоят дела за границей, переводили статьи, приносили их своим врачам. Сами вышли на зарубежные фармкомпании. Их представители предложили нам пробную партию новейших препаратов. Мы их попробовали и поняли, что это выход, это шанс жить дальше и даже приносить пользу. Мы смогли «вытащить» в Россию и новые препараты, и сами фармкомпании, «пробить» все это через Минздрав, – рассказывает «Берегу» руководитель воронежской общественной организации инвалидов с рассеянным склерозом Татьяна Подоприхина.

Так сами воронежские общественники – люди с диагнозом «рассеянный склероз», а не врачи и не чиновники, открыли стране мир возможностей для людей с таким заболеванием.

– И в Москве, и в Воронеже рассеянным склерозом заболевали дети вип-персон. Все поняли, что от этого недуга не застрахован никто. Эти влиятельные люди – с учетом наших уже налаженных связей с зарубежными медицинскими программами – стали пробивать их на уровне Минздрава. Появилась государственная программа для лечения таких больных, и дело пошло. Это были годы перестройки, безденежья и взаиморасчетов. Первые партии современных лекарств для воронежских пациентов облздрав пробивал через шинный завод, – вспоминает Татьяна Подоприхина.

Три диплома и инвалидное кресло

– Только в Воронеже – семьсот с лишним больных: это больше, чем 70 человек на сто тысяч. Есть случаи, когда болезнь развивается стремительно, человек за считанные годы становится обездвижен. А есть – когда постепенно. Люди продолжают ходить на работу. Многие стараются не афишировать свой недуг, пока он еще не очень заметен, чтобы не потерять рабочее место. Не лечатся, не отдыхают. Среди наших много тех, кто работает в дизайне, в издательствах, в финансовых компаниях города. Люди держатся до последнего, ходят на работу с сильной усталостью, но рано или поздно дирекция предлагает уволиться. Студенты, когда узнают о своем диагнозе, «пересаживаются» на три вуза, чтобы подстраховаться в будущем. Но в итоге – три диплома и инвалидное кресло или кровать. Все это очень драматичные истории, и в регионе нужно более тесное взаимодействие между нашей организацией, работодателями, ректорами и всеми службами, – говорит Татьяна Подоприхина.

Ухватиться за «Соломинку»

Маргарита Австриевская почувствовала, что с ней «что-то не так», сразу после окончания экономфака ВГУ. Начали неметь руки и ноги, на короткое время резко падало зрение. Потом вроде бы все прошло бесследно, и Рита устроилась экономистом в НИИ связи.

А потом «что-то не так» вернулось с новой силой. Риту шатало на каждом шагу, в глазах двоилось. В 24 года врачи ей поставили наконец правильный диагноз.

– Я лежала в «Электронике». Зрачки «разбегались», ноги куда-то «ползли» от меня, одна рука не работала. Я уже не могла ходить. Начиналось лето, а я лежала на больничной постели, уже почти не двигаясь, смотрела вниз в окно. Там шли люди. Для меня это были самые счастливые люди на земле. Но меня тоже поставили на ноги – очень помогли церебролизин, гормонотерапия, барокамера. Врачи предупредили: сейчас мы тебя вытащили, но нет гарантий, что вытащим снова. А я шла из больницы домой и думала: «Вот же, я иду!» Почему люди вокруг так не ценят самое важное?

Потом болезнь вернулась. Дома Рита ходила, держась за стенку, из-за сильного пареза не могла удержать кружку.

– Но я уже четко для себя уяснила: вот с этим надо как-то дальше жить. С болезнью надо уживаться мирно. Я увидела, что и онемевшую руку, если не паниковать, можно к каким-то делам приспособить.

На очередной госпитализации в 8-й больнице Маргарита познакомилась с такими же, как она, молодыми людьми. Съезжались в холл из разных палат на колясках и думали, что делать дальше. И решили выпускать газету. Для таких же, как они сами. «Для тех, кто борется с болезнью», как теперь написано в логотипе газеты «Соломинка». Первый ее номер вышел в 2004 году. Маргарита Австриевская стала редактором и поначалу единственным журналистом газеты. Потом стали подключаться инвалиды с другими заболеваниями. Вместе с компьютером многие прикованы к инвалидному креслу или к постели. Но теперь газету выписывают не только воронежцы. И не только больные рассеянным склерозом. Она расходится по всей стране, включая Москву, Оренбург, Сибирь и Дальний Восток. В каждом номере – важные вещи для оказавшегося в инвалидном кресле. Очерк об интересном человеке и его личная история преодоления, советы юриста, врача, психолога, православная страничка, кулинарные, косметические рецепты, творчество и письма читателей.

Ольга БРЕНЕР
Фото Сергея Губанова

справка

Рассеянный склероз – тяжелое неврологическое заболевание, связанное с аутоиммунной атакой организма на самого себя, с развитием дегенеративных изменений спинного мозга. Оно поражает людей в самом расцвете сил – в основном от 18 до 45 лет.

прямая речь

Светлана ЧУПРИНА, главный внештатный невролог Воронежской области:

– Если вы вдруг чувствуете у себя какие-то новые симптомы: сильная слабость по утрам, онемение руки, появление шаткой походки, двоение в глазах – надо срочно обращаться к врачу. Тем, кому диагноз уже поставлен, нельзя терять времени на парамедицину и всяких разных целителей. Свою ситуацию надо оценивать трезво. Случившееся – это глобальный процесс, запустивший патологию иммунной и нервной системы. Нельзя отказываться от лечения, даже если тяжело и пока не видно результата. Сейчас люди с таким диагнозом создают семьи, рожают детей, делают карьеру.

– От рассеянного склероза не застрахован никто. Привычка много работать и волноваться, откладывать отпуск на потом – все это может запустить процесс аутоиммунной агрессии организма и развития рассеянного склероза, не по наследственному принципу, а «на пустом месте».

Читайте также:
В Воронеж доставили первую партию вакцины от коронавируса
Подробно


Без паники: в Воронеже 2 октября включат сирены
Главное управление МЧС России по Воронежской области предупреждает, что второго октября в рамках Всероссийской штабной тренировки по гражданской обороне в Воронеже и Воронежской области будет проходить комплексная проверка системы оповещения населения.
сегодня, 13:55.