23.07.2018, 11:40 
Ваня Донцов стал одним из первых подопечных Воронежского бюро Российского фонда помощи тяжелобольным детям «Русфонд». У Вани редкий диагноз – «несовершенный остеогенез», или «хрустальная болезнь». За первые полтора года жизни Ваня перенес 80 переломов. До госпитализации он не мог ходить и сидеть, потому что любое активное движение приводило к травме.
Помочь взялась московская клиника. Но лечение стоило дорого — около 840 тыс. рублей. Воронежское бюро объявило сбор, и читатели информации от Русфонда собрали необходимую сумму. Ваню госпитализировали в московскую клинику в конце мая 2015 года. В результате мальчик сам ходит, сам может гулять.
Тогда же, в 2015 году, воронежцы собрали деньги на покупку инсулиновой помпы для девятилетней Алины Ступниковой с тяжелой формой сахарного диабета. А Максиму Верзилину со сложной формой ДЦП жители Воронежа собрали средства на лечение в московской клинике.
За три с половиной года работы воронежским бюро Русфонда спасены десятки детей. А благотворительность становится приметой повседневной культуры воронежцев. Это не меценатство и не порыв, а насущная потребность помогать, независимо от своего достатка.
О моменте включения
Русфонд создан в 1996 году на базе газеты «Коммерсантъ». Об особенностях этого процесса в Воронежской области «Горкому36» рассказывает руководитель регионального бюро Русфонда Наталья Инютина:
– Читатели обращались в редакцию с разными просьбами. Кому – дом сгоревший восстановить, кому – трактор купить или помочь взять кредит на развитие фермерского хозяйства. Но большинство обращений оказалось посвящено больным детям. Люди просили редакцию и ее влиятельную аудиторию помочь с лечением. Так сформировалась миссия Русфонда – помощь тяжелобольным детям.
Мы не подменяем государственную медицинскую помощь, а дополняем ее, включаясь на критических этапах лечения. Например, сложный диагноз ребенку уже поставлен, но инвалидности пока нет. И пока идет процедура ее оформления, больной ребенок не может бесплатно, по федеральной квоте, получать дорогие лекарства. А лекарства нужны уже сейчас. Вот на этом этапе и подключается Русфонд. Или при проведении высокотехнологичной операции требуются дорогие расходные материалы, которые в систему госгарантий не входят.
О высоких технологиях и дорогих лекарствах
– В прошлом году Фонд заключил соглашение с областным департаментом здравоохранения о совместной помощи воронежским детям с наиболее сложными заболеваниями. Например, при отдельных случаях ювенильного ревматоидного артрита требуется лекарство стоимостью от полутора до трех миллионов рублей в месяц. Соглашение с облздравом также предусматривает открытие Благотворительного пункта проката аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для детей с хроническими заболеваниями. Теперь после сложной операции ребенок сможет переехать в домашние стены, а не находиться на больничной койке у стационарного ИВЛ. А место в больнице освобождается для другого маленького пациента.
Бывает, что в особо тяжелых случаях ребенка нужно срочно доставить на операцию в федеральный центр, но уже сама транспортировка представляет угрозу жизни. Поэтому Русфонд стал оплачивать дорогие расходные материалы и присылать на место лучших специалистов. Российские нейрохирурги в случае необходимости оперируют у нас на базе 2-й детской больницы, им ассистируют воронежские коллеги, которые перенимают уникальный опыт.
Мише Каландарову, страдающему хронической почечной недостаточностью, мы закупили переносной аппарат для гемодиализа, и у мальчика появилась возможность в домашних условиях ожидать донора для пересадки почки. В результате почку ему успешно пересадили. А переносным аппаратом теперь в регионе воспользуются другие дети.
О бизнесе на беде
– В Воронежской области появились мошеннические сайты, которые после объявления сбора средств на очередного ребенка Русфондом тут же запускают свое обращение. Например, один местный мошенник стал копировать с воронежской страницы Русфонда данные о новом сборе средств и размещать на странице «ВКонтакте» информацию – фото, историю ребенка, но с указанием номера своей банковской карты для перечисления денег. В общем, стоит задуматься, прежде чем вы решите пожертвовать: действительно ли это карта родителя больного ребенка? И даже если родителя – где гарантия, что деньги пойдут на лечение ребенка?
Бывает, к сожалению, что и сами родители пытаются заработать на своих больных детях. Мне как-то звонит руководитель крупной строительной компании, просит открыть сбор средств на лечение ребенка, большую сумму готов перечислить от своей компании. Мы начинаем собирать документы, запрашиваем у мамы медицинскую карту ребенка – и мама сразу исчезает.
На нашем сайте видно, как идет сбор денег для каждого из подопечных, какое состояние у ребенка до и после лечения, всегда есть обратная связь. Мы отчитываемся перед нашими донорами, публикуем рассказы о дальнейшей судьбе детей. Работаем напрямую с поставщиками препаратов, расходных материалов, с местными больницами и федеральными центрами. Это профессиональная организация медицинской помощи.
Наши основные жертвователи – рядовые воронежцы. Те, кто переводят регулярно с помощью СМС по 75 рублей или небольшие пожертвования через сайт Русфонда. А привычка друг другу помогать делает нас добрее и крепче, формирует гражданское общество.
Ольга Бренер
Кстати
Русфонд выполняет обязательства по соглашению с воронежским департаментом здравоохранения.
21 ноября на сайте Русфонда начался сбор средств для десятимесячной Беллы Мовсисян и шестнадцатилетней Арины Крятовой из Воронежа. Они получат помощь в рамках соглашения о сотрудничестве между Русфондом и Департаментом здравоохранения Воронежской области. Департамент попросил нас помочь 12 ребятишкам. Для десяти средства уже собраны.
Соглашение было подписано 26 сентября 2017 года в интересах тяжелобольных детей, на лечение которых не хватает бюджетных средств. Это первый договор Русфонда о партнерстве с российским регионом.
Для детей с орфанными заболеваниями читатели Русфонда собрали 3,8 млн руб. Лекарства доставлены шестилетнему Максиму Копытину, у которого мукополисахаридоз 2-го типа, и девятилетней Алине Скабелкиной, страдающей ювенильным артритом.
2,34 млн руб. собраны на лекарства и средства реабилитации восьми детям с заболеваниями крови и иммунной системы: полуторагодовалой Алане Гассиевой, 15-летней Насте Тихоновой, восьмилетнему Мише Каландарову, шестилетней Веронике Дьяконовой, 16-летней Тане Сорокиной, трехлетнему Жене Жабко, 16-летней Яне Лыновой и шестилетнему Степе Капустину. В 2018 году сотрудничество в рамках соглашения продолжено. 2, 93 млн руб. собраны на лекарства трем детям с заболеваниями крови и иммунной системы: 17-летней Карине Коноваловой, 4-летнему Жене Жабко, 16-летней Насте Тихоновой.
Дорогие друзья, читатели rusfond.ru! Мы будем признательны вам за поддержку воронежского проекта. Подключайтесь!