С просьбой помочь в сборе средств на укол мальчику со СМА к воронежцам обратился губернатор

В своём телеграм-канале губернатор Александр Гусев обращается к неравнодушным людям с просьбой помочь ещё одному ребёнку – Арсению Лихачёву. Малыш страдает жуткой болезнью – спинальной мышечной атрофией (СМА). Спасти его может только своевременно принятый самый дорогой в мире препарат Zolgensma.

На сегодняшний день, как говорит глава региона, это последний малыш со спинальной мышечной атрофией в Воронежской области, которому необходим укол этого дорогостоящего лекарства. К сожалению, объясняет губернатор, выделить деньги из бюджета на это он просто не имеет права. В то же время проблемы закупки такого рода лекарств для детей со СМА и создания альтернативных препаратов решаются в России на самом высоком уровне. Однако в данном конкретном случае медлить нельзя. Арсению уже исполнился год и четыре месяца, а сделать спасительный укол необходимо успеть до двухлетнего возраста, пока препарат эффективен. Zolgensma сможет создать рабочую копию необходимого гена, отвечающего за белок моторных нейронов.

Арсений родился в обычной воронежской семье у молодых родителей. Он был долгожданным ребёнком и поначалу никаких опасений по поводу своего здоровья не вызывал. Только ближе к месячному возрасту мама стала замечать, что у малыша прекратили подниматься ножки, а ручки перестали сжиматься в кулачки. Осмотревший его врач направил на обследование. Но это оказался не обычный гипотонус, и ни массаж, ни разного рода процедуры не помогали. Образцы крови для ускорения получения результата папа мальчугана отвёз в московский генетический центр. 30 декабря, перед самым Новым годом, пришёл результат с диагнозом – спинальная мышечная атрофия. А, как известно, дети с первым типом СМА не доживают и до двух лет.

Мышечная слабость Арсения стала нарастать. Он прекратил двигать ручками, его голос ослабел, лёгкие стали подвержены респираторным инфекциям, обычная простуда перерастала в бронхит. В четыре месяца мальчику дали инвалидность.

Жизнь молодой семьи превратилась в борьбу за здоровье и будущее Арсения. Каждый день родители делают мальчику массаж, занимаются с ним дыхательной гимнастикой, удаляют мокроту откашливанием. Сене это не нравится, он сильно плачет. Сейчас он проходит поддерживающую терапию, но этого, конечно, недостаточно.

– Я понимаю, что Сеня у нас мужественный. Несмотря на болезнь, он радуется, когда его берут на руки, улыбается, когда видит свою любимую игрушку, – говорит мама Яна. – Часто плачу, когда понимаю, что моему мальчишке недоступны такие, казалось бы, простые вещи, как догонялки с ребятами во дворе, прыжки по лужам, игры в снежки. Дети не должны умирать, если есть лекарство. Мы очень надеемся на помощь неравнодушных людей, которые подарят нашему единственному сыну счастливое детство и светлое будущее!

Согласен с этим посылом и губернатор Александр Гусев. Он буквально призывает: «Давайте поддержим семью в такое непростое время. Прошу всех, кто может, помочь Арсению, я тоже приму участие в сборе. Также обращусь в ближайшее время к воронежским бизнесменам с просьбой оказать посильную финансовую помощь. Арсений, оставайся сильным, а главное, будь здоров. Постараемся закрыть сбор вовремя — воронежцы уже не раз спасали жизни другим СМАйликам».

Подробности того, как помочь нуждающемуся в лечении малышу, есть в аккаунте instagram.com/arseniy_sma_help.

Instagram

СМА:dna: Лихачёв Арсений (@arseniy_sma_help) on Instagram • 360 photos and videos

в Дзен.