Пробки



Ребенок, а не диагноз: мама воронежской девочки с синдромом Дауна – о детях-отказниках, гиперопеке и «раскачавшейся» инклюзии

27.10.2020, 19:06

Слезы и тяжелые испытания затронули семью Беннер, несмотря на нетипичность их истории: врачи не предлагали ей отказ от ребенка-первенца, родившегося с лишней хромосомой, как это нередко случалось тогда.

Каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна и быть первооткрывателями инклюзивной среды в общеобразовательной школе, «Горком36» спросил многодетную маму, члена сообщества семей, воспитывающих детей с особенностями развития, Жанну Беннер. Кстати, октябрь объявлен месяцем осведомленности о синдроме Дауна.

«Пока сам не столкнешься»

– Жанна, на сегодняшний день синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. Почему месяц осведомленности о нем – это так важно?

– Когда я ожидала рождения Ани, не делала никаких генетических тестов, и в больнице после ее рождения мне ничего не сказали. Я знала только, что она родилась слабенькой и ее положили в неонатальное отделение. При выписке в бумагах я прочитала – «трисомия», но почему-то не догадалась спросить врача о том, что это такое. Также нам было рекомендовано обратиться к генетику. После официально подтвержденного диагноза никто из врачей не настаивал на том, чтобы я отказалась от ребенка, хотя 15 лет назад с подобным можно было столкнуться нередко, говорили: «Зачем он тебе такой нужен?», «Ты же жизнь себе испортишь», «Брось, родишь себе здорового». После таких историй некоторым женщинам требовалась психиатрическая помощь. Я рада, что наш педиатр оказался со знанием дела: он задал вектор, куда идти. Нужно много заниматься: от пальчиковой гимнастики до продолжительных разговоров.

О синдроме Дауна, конечно, уже гораздо больше информации, чем о многих других генетических заболеваниях, но, поверьте, как правило, любое знание о нем очень поверхностно – пока сам с этим не столкнешься. Но повышать информирование важно, потому что при своевременной диагностике можно создать условия для предупреждения разнообразных тяжелых последствий для здоровья. Получение правильного ухода на раннем этапе имеет большое значение, помогает человеку с синдромом Дауна зажить практически полноценной жизнью.

– Воспитывать ребенка с синдромом Дауна 15 лет назад и сейчас – не одно и то же. А что изменилось?

– Развивается инклюзивная среда. Когда Аня пошла в детский сад, она была единственной в нем, как потом и в общеобразовательной школе. И, конечно, я сомневалась. Впрочем, сначала я была уверена, что нам нужно специализированное учреждение, где будет расписание необходимых занятий. Но потом, гуляя по улице, я обратила внимание на бабушку с внуком: они шли и все время друг за другом что-то повторяли. Я поняла, что у этих детей очень хорошая подражательная способность, и поэтому нам однозначно нужно идти в обычный сад, обычную школу.

Тема инклюзии долгое время была закрыта, но кто-то должен был быть первым. Меня спрашивали – боюсь ли я? Ведь дети жестокие, будут обзывать и дразнить, но я шла на это осознанно. Я считала и до сих пор так думаю, что жить Ане самой, ей взаимодействовать с обществом. Везде с ней я быть не смогу, и ей нужно учиться выстраивать отношения. Знаю, что родители мягко говорили о нас с педагогом – может, они заберут документы? Учитель сумел грамотно выйти из ситуации, ответив, что уйдет этот ребенок – придет другой. Сегодня инклюзия «раскачалась», хотя нельзя сказать, что механизм идеально отработан.

Не сравнивай – не знаешь

– У вас получилось «отпустить» ребенка, понимая, что не всегда сможете все делать за нее, но многим родителям детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью свойственна гиперопека. Как объяснить, что у них родился ребенок, а не диагноз?

– Это проблема, но не каждый родитель захочет пойти к специалисту, даже если осознает, что она есть. А навязать это как необходимость – не тот случай. В общественной организации трудно проработать проблему гиперопеки, потому что, во-первых, мы не специалисты, а просто люди, которые имеют личный опыт воспитания детей с нозологиями. А с другой стороны, можно натолкнуться на «не сравнивай моего и своего». И действительно тут все очень индивидуально.

Как объяснить, что родился ребенок, а не диагноз? Я думаю, что этим должен заниматься врач. В некоторых регионах, кстати, принят протокол сообщения диагноза, в котором прописано, как правильно говорить о таких новостях родителям. От того, что скажет врач, зависит, как мама будет относиться к ребенку. Но сообщать диагнозы очень трудно. Наличие таких протоколов позволяет врачу не думать, не подбирать слова, а ориентироваться на схему, в которой акцент сделан на том, что родился ребенок. Ребенок. На свет появилась жизнь.

Все же сейчас реже отказываются от детей с синдромом Дауна, думаю, что тут работает комплекс всего. Ситуация меняется, в том числе благодаря интернету, где есть истории из личного опыта. Благодаря общественным организациям, квалифицированным врачам негатива стало меньше. Но остаются незакрытые вопросы. Например, как называть. Не дауны, не даунята, даже не «солнечные дети». Это дети с синдромом Дауна – по фамилии человека, который описал этот диагноз. А еще хочется, чтобы наконец пришло понимание: детям с синдромом Дауна свойственны те же этапы взросления, что и любым другим. Не они особенные, а мы все особенные. Мы все должны понять, что нет одинаковых людей, каждый – индивидуальность. Каждый – личность.

Беседовала Ирина ЛАЗАРЕВА

Фото из личного архива Жанны Беннер

Справка «Горкома36»

Ежегодно с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-й младенец в мире. Это связано с довольно частой генетической особенностью – наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке организма человека присутствует 46 хромосом, которые расположены парами: 23 – от отца, 23 – от матери. У людей с синдромом Дауна их 47. Хромосомы 21-й пары представлены тремя копиями – трисомией.

Эта дополнительная хромосома является причиной необычной внешности. Внешние признаки выявляются сразу после рождения ребенка, но диагноз может быть поставлен только врачом-генетиком после анализа, подтверждающего наличие 47-й хромосомы.
Читайте также:
В Воронеже определили возраст самых юных мам
Подробно


Воронежцам представили график «мойки» роддомов и акушерских отделений в 2021 году
Департамент здравоохранения Воронежской области глубоко загодя сообщает о том, что с 26 апреля приближающегося года в родильных домах и акушерских отделениях Воронежской области начнётся период ежегодных плановых дезинфекций и ремонтных работ. 
24.11.2020 14:54.
В Воронеже суд прикрыл BarDuck
Внеплановая проверка сотрудниками Роспотребнадзора по Воронежской области привела к приостановлению работу бара BarDack на ул. Плехановской, 9 в центре Воронежа.
23.11.2020 18:37.