02.03.2024, 11:01 
Фонду помощи детям с редкими заболеваниями и семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию – «Стеша» – уже пять лет. Основатель Марина Булгакова рассказала «Горкому36», как обрела миссию с появлением особенной дочки.
«Бойтесь своих желаний»
Старшие дети Марины и Павла Булгаковых появились на свет, когда мама с папой очень много работали: стремились к материальному достатку и карьерному росту. Марина возглавляла отдел в департаменте физической культуры и спорта, занималась вопросами обеспечения деятельности подразделения и обращениями граждан. И пять дней в неделю приезжала домой только, чтобы поспать.
– Мы жили гармонично, в мире и согласии. Нам было чуть за тридцать. Возможно, в этом возрасте происходит какая-то переоценка ценностей. Мне захотелось больше времени проводить с детьми, видеть, как они растут. Я оставила работу в департаменте, чтобы у меня было чуть больше времени на семью, – рассказывает Марина Булгакова.
Марина задумалась о собственном деле, это давало ей возможность самостоятельно утверждать для себя рабочий график. Девушка занялась организацией свадеб, и бизнес быстро пошел в гору.
– Снова стало все стабильно. И мы с мужем приняли решение родить еще одного ребенка. Нам не хватало малыша. Муж говорил мне: «Вот бы милый сверточек держать на ручках, чтобы доченька маленькая всегда рядом была…», – вспоминает Марина. – Очень точно в этом смысле звучит фраза – «Бойтесь своих желаний». Все исполнилось: родилась Стеша, и наша жизнь откровенно разделилась на «до» и «после».
«Жизнь началась с борьбы»
Беременность была легкой и счастливой, пока на последнем УЗИ, за несколько недель до рождения дочки, Марине не сказали, что конечности у ребенка не соразмерны размеру головы. У девочки заподозрили карликовость. Марина только пожала плечами: «У нас в роду все женщины мелкие».
– Стеша появилась свет путем кесарево. Она была такая розовая, красивая, очень громко кричала. Булочка была ростом 45 см, что, в общем-то, не критично. И сейчас я знаю очень много историй, когда детей из операционной сразу везут в реанимацию, когда их особенности видны визуально с первых минут жизни. У нас такого не было. Мне Стешу показали, и я испытывала счастье, – говорит Марина.
Через несколько часов врач пришла к роженицам в общую палату, и каждой, как под копирку, говорила одно и то же – «все хорошо, прививки будете делать?» Марина уже приготовила ответ на вопрос, когда очередь дошла до нее, но услышала совсем другое: «А вас мне порадовать нечем».
– Врач рекомендовала мне отказаться от Стеши, аргументируя тем, что у меня уже есть двое здоровых детей, – рассказывает Марина. – Я рыдала все время, пока дочери не было со мной рядом. После кесарево дети не находятся с мамами в палате, их только приносят на кормление. После услышанного от врача мне хотелось поскорее выписаться из роддома и уехать наконец домой. Когда я услышала, что со Стешей все плохо, но при этом видела ее розовые щечки и что она кушает лучше всех, у меня начался забег на всю жизнь, доказать, что с ней все хорошо. Наша со Стешей история сразу началась с борьбы.
«Хоть какой-нибудь диагноз поставьте»
В семье Булгаковых изменилось все: быт, духовные ценности, финансовое положение, и – тона жизни. Для Марины она и так никогда не делилась на «белое» и «черное», «хорошее» и «плохое» – у жизни много красок, но с появлением Стеши в этой палитре стало еще больше полутонов.
– Я была вынуждена оставить работу и заниматься только Стешей. Все мы взвалились на плечи мужа. Это был очень непростой период, потому что случился резкий обвал во всем. У нас был стабильный доход, любимое дело, какие-то увлечения, а тут раз – и какие-то банальные вещи уже не доступны. Каждый месяц я делала маникюр, а тут поняла, что больше не могу себе этого позволить, – говорит Марина. – С поддержкой друг друга мы быстро поняли, что не эти блага – главное, а то, что мы можем сделать ради того, чтобы Стеша жила.
Осложнения проявились не сразу, а примерно в три месяца, когда Стеша так и не научилась держать головку. Начались три года реанимаций и поиска ответа на вопрос, чем же болеет ребенок.
– Мы и до этого бегали по врачам, потому что они высказывали разные опасения, но все оказалось гораздо сложнее. Врачи ставили диагнозы, а мы их снимали. И, когда Стеше было восемь месяцев, я хотела, чтобы уже хоть какой-нибудь диагноз ей наконец поставили. Прошла радость от того, что многие тяжелые диагнозы сняты. Да, их у Стеши нет, но ребенку от этого лучше не стало. Делать-то что? – Марина говорит сдавленным тихим голосом, вспоминая период неопределенности.
Ее вместе с дочкой не было дома месяцами, а в общей сложности – три первых года жизни Стеши. Все это время они провели в больничных палатах, сдавая разные анализы или же – в периоды обострения – стараясь стабилизировать ее состояние. В 11 месяцев у Стеши нашли патологию развития первого шейного позвонка, который перемыкал спинной мозг. Из-за этого команды, которые мозг давал телу, не доходили до него, и Стеша не двигалась. Врачи предложили операцию: девочке «подпилили» череп и укоротили шейный позвонок. Но патология быстро вернулась. Доктора предложили установить Стеше титановую пластину, чтобы предотвратить нарастание кости. Затем – одна реабилитация за другой, реанимации.
Павел все это время был один со старшими детьми и много работал. Иногда подменял Марину в больнице, чтобы она могла провести время дома с сыном и дочкой.
– Как-то раз уезжала со Стешей в больницу зимой, укутанная в теплые вещи, а вернулась домой уже в сандалиях, – говорит Марина. – Меня порой мучали угрызения совести, что я плохая мать. Но дети приняли Стешу, стали помогать нам с папой во всем. Стеше же без меня становилось хуже, она разгрызала себе руки до крови. Врачи не снимали ее с аппаратов. В одной из больниц ее кормили ледяной едой, привязывали к кровати, и говорили, что она ничего не понимает, а меня к ней не пускали. Но, чтобы она чувствовала, что мама рядом, я сняла палату этажом выше за три тыс. руб. в сутки, и, когда рабочая смена строгих врачей заканчивалась, тайком пробиралась к ней. В итоге я забрала ее из той больницы и увезла в другую, где нам разрешили находиться вместе. Трое суток после этого Стеша не сомкнула глаз, боялась, что мама уйдет.
«Если Стеша вернется, буду помогать»
– Когда там, в той больнице, Стеша была одна, она думала, что я ее предала, – добавляет Марина.
Она часами после этого разговаривала со Стешей, старалась ей объяснить, что это были вынужденные обстоятельства, но теперь мама всегда будет рядом. По словам Марины, если бы тогда она «не отбила» Стешу у горе-врачей, дочка могла бы умереть в реанимации – просто от несчастья, из-за переживаний, что она никому не нужна.
– Стеша – мамина дочка, – улыбается Марина. – Она очень меня любит, и это взаимно. Она меня вдохновляет помогать. Решение открыть фонд я приняла в тот момент, когда у Стеши в 2018 году случилось очередное обострение, и она провела в коме три дня… Это такое состояние между небом и землей. Я молилась. Тогда для себя поняла, если Стеша вернется, это будет значить, что у меня получилось. Я буду помогать. И, если я смогу хотя бы еще одному ребенку помочь, значит все не зря.
О возвращении Стеши Марина вспоминает как о сцене из фильма. Дочка очнулась со словом «Мама», сорвавшимся с ее губ. Марина была в этот момент рядом, она не отходила от дочки в эти дни. Она уверена – Стеша чувствовала. И мама встретила ее не слезами, а улыбкой.
– Дети не должны чувствовать, что они в тягость, – говорит Марина. – И я об этом говорю родителям. Врачи еще до фонда стали приводить ко мне мам, у которых рождались особенные детки. Они приходили в тяжелом эмоциональном состоянии, опасаясь, что их ребенок скоро умрет. Я всегда говорила и говорю: «Откуда вы знаете? Вы что Господь Бог?» Стараюсь увести родителей в другую плоскость. Пусть документы собирают, с психологом занимаются, максимально загружаю их какими-то заботами, чтобы они перестали думать о смерти. Да, наши дети уходят, и нужно быть к этому готовым, но не нужно думать об этом все время. Дети чувствуют это. Поэтому со Стешей, как бы ни было трудно, я всегда при макияже и в хорошем настроении. Убитые горем родители не помогают своим детям выздороветь.
«В генетической поломке виноваты родители»
За пять лет работы Марина говорила эту фразу тысячи раз. История благотворительного фонда начинается с адресной программы помощи «Надо быть просто рядом», запущенной в 2019 году – с момента оформления юридического лица. Марина Булгакова стала собирать средства детям с редкими и неуточненными диагнозами, как у Стеши (Стеше диагноз так и не поставили – прим. Авт.). Но первый ее подопечный умер.
– Когда покупаешь машину, а она сразу бьется, ты думаешь – а может не стоит садиться за руль? Эмоционально непросто было пережить эту ситуацию. Мы еще не попробовали, а тут такое, – говорит Марина. – Мальчик из района был тяжелым, но стабильным. Его ухода ничто не предвещало. Ему требовался откашливатель, и мы готовились запустить сбор. Эта ситуация дала мне понять, что на этом месте постоянно буду бороться, потому что мы стараемся сохранить детские жизни. И порой это не равная схватка. Но я не опущу руки, потому что меня вдохновляет Стеша. А она очень сильная, и без нее ничего бы этого не было. Это она – девочка, которая спасает жизни.
Потом «Стеша» помогала Коле. Эта история стала нашумевшей, потому что ее показали по телевидению в программе «Мужское и женское». Мальчик после рождения резко перестал дышать, и врачи подключили его к аппарату искусственного дыхания. Генетики диагностировали у Коли редчайший «синдром Ундины». Несколько месяцев мальчик не мог поехать домой – жил в больничных палатах. Ему требовалась серьезная операция, а мама перестала его навещать.
– Запустили процедуру лишения родительских прав, мы были уверены, что женщине нужно было лишь пособие на больного ребенка, – объяснила Марина. – Сейчас мальчик в приемной семье, у него все хорошо.
Марина нередко действует решительно резко, как в этой ситуации, не думая о том, нравится ли это кому-то или нет.
– Я не рефлексирую на тему того, а почему так происходит. Моя цель – помочь ребенку, и мне важно ее достичь, несмотря на внешние обстоятельства. Мне было все равно, почему мама перестала приезжать в больницу к Коле, мне было важно, чтобы ему сделали операцию, без которой он не сможет жить. Если нет мамы, значит, мне надо разрешение опекуна, чтобы кто-то подписал бумаги, и мы могли спасти ребенку жизнь. Именно поэтому мы запустили процесс по лишению женщины родительских прав, – добавляет Марина Булгакова. – Одно время меня обвиняли в жестокости. Родители часто спрашивают меня: «За что мне все это?» и «Кто виноват в том, что у меня такой ребенок?» Я отвечаю, что в генетической «поломке» виноваты сами родители. Потому что гены мамы и папы встретились и потому что это правда.
«Папа уходит из семьи из-за женских провокаций»
Еще одной важной программой фонда стала «Школа особенного материнства и отцовства», где помогают взрослым, ставшим родителями особенного малыша, в социализации и адаптации. Первое время эта школа была посвящена только мамам, но папа, а также здоровые дети – сиблинги – тоже участники этого процесса.
– Нам известны ситуации, когда отцы уходят из семьи, когда рождается проблемный ребенок, но ведь и мамы уходят. Я убеждена, что половина случаев, когда отец уходит из семьи, происходит из-за женских провокаций, – отмечает Марина Булгакова. – А еще, про мам особенных детей мы много слышим, а про пап – нет. Когда мама рожает особенного ребенка, все ее жалеют. А папу – нет. Всем жалко только маму, а папе – жалко всех, но его никто не жалеет. Он зарабатывает деньги, смотрит за старшими детьми, стирает, убирает, пару раз в месяц подменяет жену в больнице, делает уроки с сыном и заплетает дочке косички, пока мамы нет, как это было у нас с мужем. Папам тоже трудно, но они не могут об этом говорить, а потом им срывает «башню».
Марина считает, что отцы особенных детей тоже достойны жалости. И это слово она понимает в исконном смысле – «жалеть» значит «любить». И она жалела Павла и в радости, и в горе. Вместе супруги с десятого класса.
– Фраза «Мне тебя жалко» – для меня высшая мера проявления чувств. Именно жалость в ее правильном проявлении спасет мир. Не красота! Если тебя жалеют, то ты дорог, с тобой кто-то рядом. В этом и заключается жизненная мудрость, на этом в самой непростой ситуации можно сохранить брак. У всех много забот и хлопот, но, когда я прихожу домой разбитая, муж говорит мне: «Мне так тебя жалко, давай я помогу», и сам готовит ужин или проверяет у детей уроки, это дорогого стоит. И с моей стороны точно также. Это помогает нам идти по рельсам жизни в одну сторону, несмотря на то, как жизнь порой тебя бьет очень больно, – говорит Марина.
Также фонд «Стеша» реализует проекты для сиблингов – нормотипичных детей, которые имеют особенных братьев и сестер. Задача – показать этим детям, что и они нужны и важны для родителей. Также фонд большое внимание уделяет сейчас семьям в трудных жизненных ситуациях, проживающих на Донбассе. Марина Булгакова вместе с сотрудниками организации и партнерами регулярно совершает гуманитарные миссии на новые территории и в зону проведения СВО.
– Мне бы хотелось, чтобы через десять лет в России стала не нужна помощь детских фондов. Мы найдем, чем заняться, только пусть дети будут здоровы. Но это недостижимая мечта, я понимаю. Из реалистичных планов на ближайшую перспективу – организация инклюзивного трудового пространства. Ждем на работу своих подопечных, – говорит Марина. – Помогать легко и просто, а главное быть просто рядом. Это девиз нашего фонда и самый главный секрет, который помогает любить жизнь во всех ее проявлениях.