Свежие новости
Все новости
Пробки



Малютке из Воронежа с тяжёлым недугом можно помочь

25.02.2020, 20:37
Девочка из Воронежа  Маша Федоткина  родилась здоровым, жизнерадостным ребёнком. В два месяца мама малышки Марина Никонова вдруг стала примечать, что ножки у неё слабенькие. В дневном стационаре ребёнок стал проходить курс массажа и физиопроцедуры. Но ничего не помогало. Генетическое обследование показало, что у малютки неизлечимое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА), которая поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, среди них и отвечающих за дыхание. Для поддержания мускулатуры Машеньке регулярно необходимы лечебная физическая культура (ЛФК), бассейн, дыхательные упражнения и тому подобное.

Мама Марина рассказывает, что сейчас Маше уже семь месяцев. Она сама может перевернуться на бочок, с поддержкой может посидеть, может даже держать голову, но через непродолжительное время начинает уставать. Ходить она не может, зато с удовольствием плавает в бассейне, куда мама водит её через день. И каждый день по 4-6 раз занимается ЛФК, чтобы укреплять мышцы.

До недавних пор заболевание СМА считалось неизлечимым, пока в 2016 году в США, чуть позже  в Евросоюзе не появился дорогостоящий препарат "Спинраза". Благодаря ему развитие болезни можно замедлить, а иногда и ощутимо улучшить состояние больных. В прошлом году препарат был зарегистрирован и в РФ. Однако лечение им оценивается в 50 миллионов в год.

Фармацевтическая компания, производящая "Спинразу", запустила спецпрограмму по лечению препаратом детей со СМА, из России в программу попали 40 детей, и даже один из Воронежа. Но не Машенька. Как это средство будет попадать к больным российским детям, пока неясно. Родители девчушки обратились в областной департамент здравоохранения, где им сообщили, что денег на эти цели нет. А ведь начать лечение нужно до трёхлетнего возраста.

Слабенькие мышцы Машеньки не позволяют ей даже нормально откашливаться. Ей требуется специальный откашливатель, а ещё аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и расходные к нему материалы. Об этом говорит заведующая неврологическим отделением для детей раннего возраста Ирина Клейменова. По её словам, оборудование поможет снизить опасность быстрого развития тяжёлых респираторных нарушений. Только это оборудование стоит 1 193 763 рубля. Такая сумма для семьи Федоткиных – непосильна. Мама Машеньки – в декрете, а папа работает водителем.

Машины родители обратились за помощью в Русфонд, который открыл сбор средств для покупки откашливателя и аппарата искусственной вентиляции лёгких для Маши Федоткиной. Собрать пока удалось только 8250 рублей. Оказать малышке посильную помочь можно на сайте фонда.

Пока что у Машеньки есть только механическое ручное устройство для временной искусственной вентиляции лёгких, так называемый мешок Амбу.

Реквизиты для оказания помощи:

1. СМС-сообщение на номер 5542 со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения — 75 руб. Отправить пожертвование можно со счёта мобильного телефона оператора — МТС, «Мегафон» или «Билайн».

2. Перечислить пожертвование можно на сайте воронежского отделения Русфонда.

3. Реквизиты рублёвого счёта Благотворительный фонд «РУСФОНД» ИНН 7743089883 КПП 771401001 Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва. К/с 30101810200000000000 БИК 044525700 Назначение платежа: Организация лечения Маши Федоткиной НДС не облагается.

Фото предоставлено Русфондом.
Автор: Юрий Шамин
Смотреть все статьи
Читайте также:
Власти Воронежа рассказали о новых пассажирских маршрутах
Подробно


В Воронежской облбольнице в четыре раза сократили число коек для пациентов с коронавирусом
Областная клиническая больница №1 сокращает ресурсы, брошенные на борьбу с пандемией коронавируса, сообщили в департаменте здравоохранения области 4 августа. Там уточнили, что во втором корпусе, который был весной перепрофилирован для пациентов с COVID-19, сейчас осталось 120 соответствующих коек, в том числе 30 - реанимационных.
вчера, 13:40.