Облздрав объяснил причины отказа воронежскому малышу в препарате Zolgensma «риском отсутствия эффекта»

Дорогостоящий укол Zolgensma может не помочь больному СМА Арсению Лихачёву. О причинах отказа малышу в бесплатном лечении рассказали в пресс-службе облздрава в среду, 26 января.

В состав консилиума, который решал, можно или нельзя вводить ребенку укол, который может спасти его и сделать здоровым, входили специалисты трёх федеральных медицинских центров. Консилиум прошёл 12 января. Арсений был отнесён врачами к группе детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии Zolgensma, а значит, нельзя отказываться от лекарства «Эврисди», которым ранее лечили малыша. По мнению специалистов, отказ может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни.

В депздраве также считают, что даже если родители соберут деньги для платного введения укола, специалисты могут отказать «в терапии, которая ему не показана».

- Отмет­им, что лицензией на проведение генозаме­стительной терапии препаратом Золгенсма в нашей стране облад­ают только три вышеп­еречисленных федерал­ьных центра. Таким образом, даже в случае сбора благотворите­льных средств на при­обретения для Арсения препарата высок ри­ск отказа специалист­ов в проведении ребе­нку терапии, которая ему не показана, - говорится в пояснении облздарава.

Напомним, что родителям Арсения Лихачева, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), федеральный врачебный консилиум отказал в самом дорогом в мире уколе препарата Zolgensma. Об этом сообщили родители мальчика в понедельник, 24 января.

Арсению собирали деньги на препарат, который стоит около 160 млн рублей, но после регистрации препарата Zolgensma в РФ родители приостановили сбор средств в надежде, что малыш сможет получить укол бесплатно от государства. По их мнению, мальчик подходил по всем критериям – по анализу на антитела, весу, отсутствию гастростомы и др.

- Заключение было нап­равлено в департамент здравоохранения че­рез защищенную элект­ронную систему Минзд­рава РФ и получено 24 января, о чем неза­медлительно сообщили матери Арсения – Яне Геннадьевне, - добавили в депздраве.

Ранее препарат за 160 млн рублей получили воронежские малыши Кристина Головчанская, Маша Федоткина и Артем Мартынов. Необходимые средства им удалось собрать с помощью фондов и добрых жителей города и области. Кристина Головчанская уже пошла в детский сад. Артём Мартынов пошёл в детский сад и начал сам садиться.

Фото: страница Арсения Лихачёва в соцсети «ВКонтакте»

в Дзен.