Когда тело «уходит»: что чувствуют и как живут в Воронеже люди с редчайшим заболеванием – БАС

В поиске баланса

Началось все весной 2021 года – Ирина отметила, что у нее хуже работает левая рука. Через год, когда слабеть стала и нога, она сдала анализы, сделала МРТ, проверила сократительную работу мышц. Невролог предположила БАС.

БАС – заболевание, поражающее двигательные нейроны, в том числе дыхательные. Больной до конца осознает происходящее с ним. Лекарства пока нет. БАС называют «болезнью Стивена Хокинга». Гениальному ученому был 21 год, когда ему поставили диагноз, и, опровергая прогнозы докторов, физик прожил с ним больше полувека. Большинству заболевших врачи дают пять-шесть лет.

Ирина в плохие прогнозы не верит, а верит в науку и в то, что лекарство наконец найдут. Она говорит, что сейчас, когда совсем рядом гибнут молодые, здоровые люди, не время жаловаться и роптать на судьбу. Даже об изменениях в собственном теле женщина рассказывает без трагизма, осознанно и ясно:

– Могу топать сама, но лучше со скандинавскими палками или с тростью. Не можешь изменить обстоятельства – подстраивайся под них. Сейчас я в поиске баланса между своей энергией и физическими возможностями.

Редкие люди

БАС – заболевание редкое, в России, по разным оценкам, им страдают от 12 до 15 тыс. человек. Точнее сказать сложно. Даже врачи иногда не знают о таком диагнозе и пациент может умереть, так и не выяснив причины. В Воронеже заболевание Ирины определили быстро, она не потеряла много драгоценного времени. Хоть человека нельзя вылечить, помочь ему можно. В нашей стране людей с БАС поддерживает благотворительный фонд «Живи сейчас». Фонд помогает консультациями врачей, выдачей питания, подменного оборудования, пока государственная система оформляет бумаги и проводит закупки (нужны откашливатели, НИВЛ, трахеостомы, подъемники и т. д.), организует обучение неврологов, пульмонологов, реаниматологов, медицинских сестер и других специалистов в регионах. Ирина нашла в интернете фонд, как только услышала вердикт доктора. При этом сначала женщина даже не вставала на учет, а изучала всю полезную информацию на сайте организации и делала пожертвования. В декабре Ирина все же стала подопечной фонда. Сейчас она – последняя пациентка из Воронежа, обратившаяся в фонд. Всего же из нашего региона 11 человек с диагнозом БАС получают помощь.

Среда не для больных

Несмотря на болезнь, Ирина называет себя «оптимистом-реалистом» и «локомотивом», полагая, что в ней природой не заложено уныние. Рядом муж, две дочки, старенькая мама с деменцией и животные, подобранные с улицы. Им всем нужна ее поддержка, советы, любовь. Кроме того, Ирина работает и ставить точку в своей трудовой биографии не намерена, хотя дается ей это непросто:

– В автобусе мне надо сесть. Могу доехать и стоя, но надо прислониться к чему-либо. Когда вхожу в автобус со скандинавскими палками, место никто не уступает.

Однако, несмотря ни на что, Ирина старается гулять. Особенно ей нравится центр города.

– Всегда чистый, красивый, нарядный. Есть в центре и тихие, милые улочки. Но скорее это из прошлого. Много ходить я сейчас не могу.

Группа риска – взрослые

Среди заболевших БАС в Воронеже в основном люди за 50. Самый молодой – Алексей Крюков. Его жена Елена вместе с ним уже 21 год, а 7 лет длится их общая борьба с БАС. Елена сначала не могла принять диагноз супруга. Но в итоге перепробовала почти все методы «исцеления», надеясь на чудо. А потом благодаря фонду «Живи сейчас» стала общаться с другими семьями с диагнозом – и поняла, что нужно приспосабливать быт и просто жить дальше.

Алексей уверен, что, если бы не жена, его бы уже не было. Он не может говорить, общается с миром при помощи специального алфавита и устройства, которое преобразует движения зрачков в текст. С 2020 года ночью он на аппарате НИВЛ. Но несмотря на это, мужчина продолжает работать и общаться с коллегами.

В семье Непейпиевых забота о любимом человеке тоже легла на женские плечи. Григорий болеет 4 года, диагноз поставили в 2020 году. Сейчас он полностью обездвижен и 24 часа в сутки дышит с помощью аппарата НИВЛ.

– Растерянность, бессилие перед угасанием родного человека, понимание того, что каждый день может быть последним – вот что чувствовала я тогда, – вспоминает Людмила Непейпиева свои эмоции, когда они только узнали о диагнозе. – До болезни мы с мужем любили путешествовать, кататься на лыжах, ходить в лес за грибами, играть с внуками. Все круто поменялось, сейчас другие приоритеты. Относительно спокойно прожили день – уже хорошо. Учишься ценить настоящее. Сказать, что все это тяжело – не сказать ничего, но ко всему привыкаешь.

Истории людей с БАС очень разные. Кто-то до сих пор как будто не принял диагноз, кто-то – наоборот, научился жить с болезнью и в чатах болеющих помогает другим советом, примером. Эти люди не привыкли просить о помощи, хотя поддержать их очень легко, оформив пожертвование на сайте фонда «Живи сейчас». Или отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом БАС 300 (сумма пожертвования может быть любой, перед цифрами необходим пробел). Даже 100 руб. имеют значение!

Константин Пылев, заведующий неврологической службой ВГКП № 1:

– Конечно, пациенты с БАС встречались в моей практике. У нас имеются пофамильные регистры пациентов с БАС, которые сверяются у главного внештатного невролога Воронежа каждый квартал. Все эти пациенты находятся под наблюдением участкового терапевта, врача-невролога и врача по паллиативной помощи. Так что неврологи осведомлены о данной патологии. Также в нашей поликлинике мы проводим лекции для других специалистов, особенно для участковых терапевтов и врачей общей практики, чтобы они смогли заподозрить данную патологию и вовремя направили пациента к нам.

Если человек заподозрит у себя БАС, то в первую очередь нужно успокоиться. Часто пациенты путают симптомы БАС с проявлениями другого заболевания. Диагноз устанавливает врач после сбора жалоб, анамнеза, осмотра пациента, проведения дополнительной инструментальной диагностики. Необходимо записаться к неврологу на очный прием. Причем важно попасть именно в медицинскую организацию, к которой пациент прикреплен. Частные клиники не подойдут, поскольку в будущем с обеспечением кормления пациента или получением НИВЛ частные медицинские организации вряд ли смогут справиться.

в Дзен.