При поддержке фонда Сбера «Вклад в будущее» организация второй год реализует проект «Подготовка к школе детей с РАС», который помогает сформировать у ребят важные социальные, коммуникативные и академические навыки, что в перспективе позволит ребенку претендовать на место за партой в общеобразовательной школе, а по факту – реализовать свое право на получение образования в среде сверстников.
Восполнить дефициты
Соня играет с муляжами фруктов – при помощи груш и яблочек она учится считать. «Раз, два, три», – повторяет она, расставляя своей маленькой ручкой фрукты в ряд. Они – сочного цвета, чем и привлекают ее внимание. Улыбчивый непоседа Ваня занимается со своим тьютором за столом – так ему пытаются привить навык усидчивости. Он очень старается, но все же вертится на стульчике, словно ужик. Но, когда голос тьютора начинает его называть по имени, он на какое-то время сосредотачивается.
– Работая с детками, выявляем дефициты, которые могут помешать им учиться в школе, – поясняет руководитель общественной организации «АутМама» Ольга Ишевская. – У детей с РАС нередко наблюдается нежелательное поведение: они кричат, плачут, падают на пол, если капризничают. У многих не развита игровая деятельность, отсутствует речь – к нам часто приходят неговорящие. Зачастую мало сидят за столом, поэтому учить их нужно и этому навыку. А чтобы попасть в общеобразовательную школу, нужно уметь высидеть 30 минут урока, не выбегая из-за парты. Усидчивость тоже тренируем. Без этого в школе нельзя. Это довольно кропотливая работа, у которой не может быть быстрого результата, но это те моменты, которые можно скорректировать, если усердно трудиться. Родители приводят детей к нам на проект, и мы их готовим к школе. Мы предлагаем им возможность попробовать новую технологию подготовки к школе на основе прикладного анализа поведения.
В Воронеже нет проектов такого формата, потому что здесь речь идет не только о том, чтобы научить писать и считать, говорят тьюторы, но и – правильно вести себя на уроке и перемене, коммуницировать с педагогами и одноклассниками, выполнять фронтальные инструкции. Поэтому и требуется разработка специальной методики.
Предложенная «АутМамой» методика основана на прикладном анализе поведения, то есть на доказательных способах обучения детей с аутизмом. В «АутМаме» моделируют школьные занятия: дети садятся за парты, слушают учителя и выходят к доске для ответа домашнего задания – при помощи тьютора. Параллельно ведется работа по восполнению имеющихся у деток дефицитов в индивидуальном порядке.
Маленькими шагами – к большой победе
Катя – смышленая девчушка с большими черными глазами. Ей шесть лет, и она готовится пойти в обычную школу. В «АутМаму» ее привела мама Юля. Ни врачи, ни воспитатели в детском саду не видели у Кати никаких отклонений, хотя и замечали, что ей трудно в социуме, что она развивается не так, как другие дети. Официального диагноза РАС у девочки нет, но наличие проблем, свойственных заболеванию, по мнению специалистов «АутМамы», все же наблюдается.
– У нас легкая форма, – убеждена Юлия. – Мой ребенок разговаривает и ходит в обычный детский сад, планируем пойти в обычную школу, но есть трудности. Ей сложно общаться. Прежде всего это проявляется в коммуникации со сверстниками, ей трудно себя отстоять, например. Если у Кати в саду забирали игрушки другие дети, она молчала – у нее просто не было навыка, как поступить в такой ситуации. Навыки письма тоже хромают, она пишет справа налево, потому что ей так хочется. До «АутМамы» Катюша не могла себя сама занимать, то есть у нее не была развита игровая деятельность, поэтому я не могла от нее отойти. Но теперь с помощью тьюторов пришли к улучшениям, освоили определенные социальные навыки. Тут же еще самое важное не идти на поводу у ребенка, а родителям свойственно жалеть своих детей, если они начинают демонстрировать нежелательное поведение.
В России, по данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции – у более чем 300 тыс. детей, однако официальный диагноз, по словам Ольги Ишевской, имеют куда больше ребят. В Воронежской области на диспансерном учете состоят лишь 1142 ребенка, хотя, убеждены в «АутМаме», это только «верхушка айсберга». По их собственным прогнозам, в регионе аутизм могут иметь около 4,5 тыс. детей.
– Большая часть детей с РАС, которые у нас занимаются, как правило, не имеют официального диагноза, потому что аутизм трудно диагностировать. У нас есть инструменты для тестирования вербального развития, которые помогают увидеть, есть ли у ребенка трудности с развитием коммуникативных, вербальных, игровых и социальных навыков. Если мы видим, что ребенок не умеет общаться со сверстниками, не понимает социальных правил, у него наблюдается стереотипное поведение, то мы говорим, что признаки, свойственные РАС, имеются, и родителям необходимо обратиться к профильным врачам из доказательной медицины, – рассказала Ольга Ишевская.
Проектом «Подготовка к школе детей с РАС» охвачено всего 15 ребят, но, учитывая, что это кропотливая индивидуальная работа, увеличить численный показатель не представляется возможным. Впрочем, в 2023 году команде «АутМамы» при большем финансировании со стороны фонда и при другом формате организации деятельности – это были месячные курсы для детей с РАС – удалось подготовить к школе 36 воронежских детей. Но у такого формата выявился один минус: дети, которые первыми прошли курс в начале года, к сентябрю подзабыли программу. В этот раз акцент сделали на регулярность – двухчасовые занятия проходят каждую неделю.
– Мы пробуем различные форматы работы, чтобы сформировать более успешную методику, которая позволит детям с РАС с минимальными ограничениями заниматься в школе в среде сверстников, – говорит Ольга Ишевская. – Но для этого важно и то, чтобы ребята попали потом к квалифицированным педагогам, которые захотят перенять в том числе и наш опыт. Пока с этим тоже не все просто, но это поиск, и мы находимся в постоянном взаимодействии с образовательными организациями, не теряя надежды, что проблему социальной изоляции детей с РАС нам все же удастся решить благодаря доказательному подходу.
*Имена детей изменены по этическим соображениям.