2024-09-21

Губернатор поручил усилить поддержку детей Воронежской области, страдающих редкими заболеваниями

Губернатор поручил усилить поддержку детей Воронежской области, страдающих редкими заболеваниями
Поддержка воронежских детей с орфанными (редкими) заболеваниями приобретет больший масштаб. Такое поручение отдал в понедельник, 7 августа, губернатор Александр Гусев в ходе еженедельного оперативного совещания.

Глава региона напомнил, что в середине июня правительство области заключило соглашение с фондом «Круг добра». Соглашение предусматривает обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями лекарственными препаратами, медицинскими изделиями (в том числе не зарегистрированными в России) и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень.

В рамках этого соглашения Александр Гусев призвал провести анализ – полностью ли регион использует возможности фонда «Круг добра» для того, чтобы дети могли получить необходимые препараты?

Согласно официальным данным, в Воронежской области живут более 200 человек с орфанными заболеваниями, из них 131 человек – дети.

- Уже 86 детей получают препараты, значит, есть возможность, чтобы больше получили, - отметил Александр Гусев. - Соответственно, общую сумму средств, которые направляем на обеспечение льготными лекарственными препаратами, уменьшать не будем.

Губернатор сообщил, что руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорил, что у финансовая возможность у организации имеется.

В связи с этим глава региона обратил внимание на то, что в вопросе ухода за такими детьми отдельная тема, за которой тоже необходим контроль, - проведение реабилитационных мероприятий после лечения.