Дыши сейчас: об истории выживания воронежца, которому нужна респираторная поддержка

Аппарат ИВЛ, кислородная маска, респираторная поддержка – все эти термины за последние два года прочно вошли в нашу обыденность. Дыхание – жизнь, и ковид теперь донес этот факт до понимания каждого. 

Однако в нашем регионе, как и во всем мире, есть люди, которым нужна респираторная поддержка помимо «красной зоны» и в течение всей жизни. Хроника пандемии заслонила проблемы таких пациентов. Как они выживают в наше время и почему в особых случаях вроде бы неплохо отлаженная в регионе паллиативная помощь вдруг дает сбой, «Горком36» разбирался на примере семьи в селе Латное Семилукского района.

«Смиритесь»

Глава семьи 57-летний Сергей Ковальчук год назад почувствовал в себе что-то неладное. Активному и энергичному мужчине вдруг с трудом стали даваться любые движения, силы покидали его. После обследований в платной клинике невролог диагностировала боковой амиотрофический склероз, или БАС – грозное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов с последующими параличами и атрофией мышц. Заболевание редкое, но от него не застрахован никто. Британский астрофизик Стивен Хокинг – пожалуй, самый известный больной с таким диагнозом.

Для Сергея Ковальчука невролог определила перспективу в год или чуть больше. Бесстрастно рассказала, что мышцы будут отказывать одна за другой, и в результате Сергей не сможет дышать. «Это смертельный диагноз. Смиритесь», – слышал он потом и от других врачей. Только в неврологическом отделении ВОКБ № 1 Сергей Вячеславович узнал, что люди с диагнозом БАС могут жить долгие годы, а некоторые – даже работать, если качество жизни будет поддерживаться специальными аппаратами. Правда, стоимость необходимого для дыхания неинвазивного ИВЛ в России порядка 400 тыс. руб., специального откашливателя – больше 600 тыс. руб. Сергей Вячеславович имеет право на бесплатное получение этих приборов в рамках государственной гарантированной паллиативной помощи.

«Ну нельзя так нельзя»

Но об этом семья Ковальчуков узнала уже после того, как у родного человека начались приступы удушья. Узнала от специалистов фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас», куда пришлось обратиться. В фонде разъяснили всю процедуру получения необходимых аппаратов – куда писать заявление, как пройти медико-социальную экспертизу. Этим всем стала срочно заниматься дочь Сергея Ковальчука Яна – помогать семье она прилетела из Ямала вместе с грудным ребенком.

Замглавврача Семилукской райбольницы заверил Яну, что аппарат неинвазивной ИВЛ (НИВЛ) в рамках государственной паллиативной помощи таким пациентам учреждение, конечно же, предоставит. Уже через день Яне позвонили из больницы с предложением забрать аппарат. Но выдали не НИВЛ, а кислородный концентратор. Ошибка врачей могла стать роковой; от верной смерти Яне удалось спасти отца только чудом. Оказалось, что, если такой концентратор подключить человеку с БАС на ночь, тот может не проснуться. Концентратор подает в организм большие порции кислорода. В результате легкие Сергея Вячеславовича, которые и так еле работают из-за постепенной атрофии мышц, не справились бы с выдохом. Человек задохнулся бы углекислым газом.

Яна вовремя, до наступления ночи, увидела пропущенные звонки и сообщения от координатора фонда «Живи сейчас», с которым сразу же по приходе из больницы поделилась новостью о приобретении. Так она успела обез­опасить отца.

На следующий день в больнице на вопрос Яны, почему человеку с БАС был выдан не НИВЛ, а категорически противопоказанный ему кислородный концентратор, немного удивились: «Ну нельзя так нельзя. А НИВЛ у нас нет». Только после вмешательства главного внештатного специалиста-невролога областного департамента здравоохранения Светланы Чуприной пациент из Латного получил НИВЛ. Но получил на время – из резерва того же фонда «Живи сейчас». Благодаря новому аппарату Сергей Вяче­славович впервые за год стал спать по ночам. Но аппарат фонда завтра может потребоваться другому больному. А вот НИВЛ, положенный в рамках гарантированной государственной паллиативной помощи, Сергей Ковальчук пока так и не получил.

«Все равно это для вас скоро закончится»

– Я снова обратилась в нашу Семилукскую больницу и поняла, что о нас там уже и не вспоминают. Замглавврача мне лишь ответил, что заявка от больницы в Минздрав отправлена, но там «какие-то сложности» и надо еще подождать. И вот мы уже ждем неделю за неделей, и по-прежнему никакой ясности. Даже не представляю, что будет с папой, когда аппарат придется вернуть в фонд другим срочно нуждающимся, – рассказывает Яна.

Девушка звонит, приходит в больницу каждый день, просит помочь поискать другие варианты получения жизненно важного аппарата: может, ей стоит самой напрямую обратиться в департамент здравоохранения, в Минздрав? Нет, выше нас и напрямую вы не можете, ждите, – отвечают ей в Семилуках.

– Между всех этих равнодушных слов в разговоре с врачами я уже хорошо слышу: «Потерпите, все равно все это для вас скоро закончится». Да и с самого начала никто нам не посоветовал обратиться в фонд, не предложил поддерживающую аппаратуру, которая отцу, оказывается, положена в рамках паллиативной помощи. Никто не рассказал, что у папы есть шансы жить дальше. Почему в нашем обществе на таких, как он, сразу ставят крест, а не помогают бороться с недугом? – говорит Яна.

Заместитель главного внештатного специалиста облздрава по оказанию паллиативной помощи Анатолий Середа вчера сообщил корреспонденту, что у него тоже «пока, к сожалению, нет никакой информации».

Фото из архива фонда
«Живи сейчас»

Генеральный директор Фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая:

Критическая ситуация с Сергеем Ковальчуком в Семилуках объясняется лишь человеческим фактором. В Воронежской области есть примеры, когда люди получали оборудование в рамках оказания паллиативной помощи на дому быстро, когда им врачи на местах помогали его настраивать и всячески участвовали и поддерживали. Подсчитать точное количество россиян с БАС сейчас невозможно, потому что сам диагноз пока поставить достаточно сложно. Поэтому пока чаще всего наши пациенты умирают, не зная своего диагноза, ведь на начальных стадиях его часто путают с другими неврологическими заболеваниями. А пока в Семилуках мы продолжаем выстраивать коммуникации с администрацией больницы, искать диалог в надежде, что врачи к нам прислушаются. Так, например, врачи действуют по протоколам, в которых написано, что, если у человека падает сатурация, ему надо дать кислород. Но того, что у нейромышечных пациентов есть свои особенности и им нужно дышать воздухом, а не кислородом, врачи не знают. Сама возможность проведения респираторной поддержки в рамках оказания паллиативной медицинской помощи на дому появилась сравнительно недавно. Да и сама паллиативная помощь в стране стала развиваться только два года назад. Ситуация пока не отрегулирована, и теперь важно донести до тысяч врачей эти знания о сравнительно новом направлении медицины. Наш фонд заинтересован в выстраивании долгосрочных отношений с Минздравом и департаментами здравоохранения в регионах для обучения врачей и, соответственно, улучшения качества жизни наших пациентов. Чтобы они могли получать всю положенную помощь от государства вне зависимости от того, состоят они на учете в фонде или нет.

в Дзен.